【6歳息子】夫の斜視が遺伝?〜斜視発覚から経過観察編〜

【子育て】
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みふぃこです。

今回から何回かにわたり、息子の間欠性外斜視手術の記録を書いていこうと思います。

初回は、斜視が発覚した頃から経過観察に至るまでを書きたいと思います。

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父親(夫)も間欠性外斜視

息子の間欠性外斜視は、遺伝だと思っています。

なぜなら、父親(夫)が、幼いときから間欠性外斜視だからです。

私がはじめて息子の斜視に気づいたときは、生後半年以降で1歳になる前だったと思います。

夫の斜視は出会ったころから知っていました。

なので、焦点がずれている息子を見たときは、内心「ドキッ」とはしましたが

同時に「遺伝したんだな」と、すぐに理解し納得しました。

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息子の斜視に気付いてからのこと

父親からの遺伝であることは確信しつつも、原因が分かったからといって放置して良いとは思えず

まして目線のズレというのは、顔の印象を左右するものだと思ったので、できるだけ早く眼科を受診したいと思いました。

すぐに近医を受診しましたが、当然といえば当然なのですが

「この月齢じゃ何もできないよ」

「仮に手術をするとしても早くて6歳くらいだと思うよ」

と言われてしまったのです。

手術を終えた6歳の今、これまでの経過を振り返ると、全くもってその医師のおっしゃる通りなのですが

当時は「6歳…そんなに先まで何もできないなんてと、やや絶望したことを覚えています。

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1歳半健診の場で自ら相談し、紹介状を入手

近医に「仮に手術をするとしても早くて6歳」ということを言われやや絶望するものの、確かに眼科に連れていっても、一人で座ることもできない、当然ながら指示も通らない赤ちゃんなので何の検査もできませんでした。笑

間欠性外斜視の当事者である夫は、当初から「まだ受診の必要はないのでは?」と言っていました。

その二つの理由から、ひとまずは様子を見ることに決め、焦点が合わない息子を見ては悶々とする日々を過ごしていました。

そして数ヶ月後、自治体からの1歳半健診に行ったとき、”目について気になること”という項目で、夫が間欠性外斜視であり、おそらくは遺伝して本人にもその症状が出ていることを伝えると、地域のこども専門の大きな病院への紹介状をいただくことができたのです。

おおげさに聞こえるかもしれませんが、その時「道がひらけた」ような気持ちになりました。

半年に1回の経過観察

1歳半過ぎに、大きな病院での初回受診に行きました。

無知だったので笑わないでいただきたいのですが、「万一診察時に斜視の症状が出なかったら、この子の症状が適切に伝わらないかもしれない!!」と思い、焦点がずれた瞬間を捉えた写真を何枚も現状して持参したんです。笑

しかし、案内された「斜視検査室」(最初はその存在にびっくりしました。)で、医師が片目を塞ぐと、あら不思議!焦点がずれるではありませんか!(茶化しているわけではございません。無知とは恐ろしいもので、斜視がある場合、片目を塞ぐと斜視が出現することを知らなかったのです。)

「ズレてますね〜」と一瞬で間欠性外斜視の診断がつき、持参した写真を出す暇もありませんでした。笑

そこからは、半年に一度の受診で検査を重ね、その中ではズレの程度が大きくなったりマシになったりという波もありました。

就学前のタイミングで出た手術の話

1歳半から、ずーっと続けてきた半年に一度の検査。

結果はいつも「経過観察」だったので、心のどこかでは、このままずっと経過観察なのではないか、そうであってほしいな、という気持ちが大きくなっていました。

しかし、年長さんの夏ごろでしょうか。

私の肌感覚でも、「ちょっと焦点がずれる頻度が多くなっているかな」と思うことが増えました。

そして秋ごろの定期検査で、いつものように「どうですか?お母さんから見て。」と聞かれ、上記のように答えました。

すると、その時の検査でもズレの戻りが悪く、立体視の数値もギリギリのライン(すみません。素人なもので当時の説明はアバウトな表現で書いています。)という結果が出たとのことで「来春に小学生ということなら手術をされても良いと思います。日程をおさえていかれませんか?」と、急展開を迎えたのです。

その日は、いつものように経過観察で終わるつもりで来院していたので、日程を抑えようにも手帳はないわ、母子手帳もない。

そもそもまだ入学していない小学校の予定は一切わからなかったので、すごく困ったことを覚えています。

しかし、眼科は常に混雑しており、夏冬春の長期休暇中は手術の予定もぎっしり。

すでに私たちが希望した、小学校入学前の春休みは予約が取れず、入学後の4月後半で手術日をおさえ(手術日の1ヶ月前に術前検査有り)、その日は帰宅しました。

入学後の4月後半で手術日をおさえたのは、手術後すぐにゴールデンウィークがあるので、目の赤みがなどがある程度落ち着いた状態で、学校に行けると考えたからです。

コロナの影響がここにも…

手術の日程をおさえてから時は経ち、幼稚園ももうすぐ卒園というころ、術前検査の日が近づいてきました。

そんなとき、夫があれに罹りまして。

はい、コロナです。

「このタイミングで?うそでしょ…」と、本当にもう軽くパニックでした。

術前検査にはどうやってもいけない計算だったので、病院に連絡をすると

「術前検査は延期ですね。隔離はできますか?ご本人(息子)がコロナに罹患した場合、○○日以内は手術が受けられません。。その場合、次は2月になります。」と言われまして。

もう、この時は夫を責めました。(責めちゃいけないんだけどさ。)

仮に2月に延期になったとして、その時にコロナでなくとも、風邪を引くかもしれない。

それでまた延期となると、いつまで経っても手術が受けられないと思ったので、4月の手術は絶対に受けたいと思いました。

幸い、自治体の相談窓口に息子の手術のこと、病院から言われたことを伝えると、夫はホテル療養に入れることになり、結果的には息子への感染は回避できました。

感染が回避できたことにより、手術は予定通り受けられることになったので、延期になった術前検査は、なんとか別日にねじ込んでいただけました。

次の術前検査、前日入院、手術当日編につづきます。

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